Brain on fire

Jag slog till med att kolla på Malou idag och "Efter tio". Hon hade en gäst där vid namn Susannah Cahalan.

Kort info:

Susannah Cahalan är född 1985 och är författare och journalist på New York Post. Hennes roman Blackout: när min hjärna blev min fiende baserades på den uppmärksammade artikeln My Mysterious Lost Month of Madness i New York Post^[1], som Cahalan mottog priset Silurian Award of Excellence för år 2009. Cahalan har gästat både the Today Show, CNN:s Dr Drew on Call och intervjuats i tidningar som O Magazine^[2]. Boken har sålts i över 70 000 exemplar i USA och ges på svenska ut av Massolit Förlag

Jag har beställt hennes bok: Blackout, som den den svenska versionen av boken heter. Jag tycker dock att ursprungstiteln verkar mer talande egentligen; "Brain on fire."

Jag fångades av hennes historia, inte bara för att den är spektakulär, förfärlig, härlig med tillfrisknande och allt möjligt utan då jag faktiskt nån stans kände igen mig. Inte vad gäller hallucinationer eller dylikt men lite annat. Jag kände framförallt igen mig när jag var inne på somlig sida och läste om allmänna symtom som kan förekomma. Toxiska läkemedelsreaktioner liknar tydligen ibland inflammationer i hjärnan. Ja ibland undrar jag om inte hela min kropp är autoimmun mot mig själv dessutom på egen hand.....men det ska utredas.

Sen har jag haft en hjärnhinneinflammation vid ett tillfälle, då jag helt plötsligt inte förstod vad jag läste på datorn. Jag fattade inte vad jag skulle med nycklarna till som låg på skrivbordet. Jag fick svårt att prata. Blev sluddrig. Några timmar senare låg jag i frossa och 40 graders feber. Stel i nacken, illamående och ljuskänslig. Så jag har känt på galenskap.

Det som hände henne var att hon fick en immunologisk encefalit. En autoimmun sjukdom i skallen alltså. Symtomen omfattade både neurologiska och psykiska reaktioner som blev allt svårare. Turligt nog så kollade sjukhuset med en läkare som brukade tänka lite "out of the box." Han konstaterade att hon inte var psykiskt sjuk utan att problemet var neurologiskt. Han bad henne rita en klocka, och hon klarade då bara att skriva ner sifforna på höger halva. Det kallas väl för neglect har jag för mig. Jag har tydligen nåt sånt symtom utifrån den där hjärnskadeutredningen jag gjort.

De gjorde en hjärnbiopsi och fann att hjärnan var inflammerad. Efter 14 månaders behandling så var hon bra igen. Hon känner sig förvisso annorlunda, men vad som beror på psykiska eller fysiska faktorer är väl svårt att säga. Hon upplevde det till det bättre i alla fall.

Susannah gick ut med sin historia i tv och det blev stort genomslag. Anhöriga till ett barn som låg på psykiatrisk klinik började fundera över om orsaken till sjukdomen kunde vara nåt sånt här. Läkarna trodde absolut inte det förstås....big surprise.....men det visade sig till sist att hon hade samma sjukdom. Idag är den tjejen frisk och välfungerande.

Det finns tydligen många fler fall där det sås måningom framkommer rätt diagnos.

Med risk för att låta jävligt paranoid, så undrar jag faktiskt hur många på de psykiatriska klinikerna som vårdas där, är sjuka pga sin medicinering eller kanske är sjuka pga en inflammation i hjärnan.

Det måste till ett mer flexibel tänkt bland läkare. Det är ju trångt som i en tändsticksask idag. På de flesta av ställen. Det här med att överlag - vad gäller alla sjukdomar - tänka lite mer "out of the box" kanske vore fint. Inte bara fint utan faktiskt nödvändigt.

Men hon Malou konstaterade faktiskt nåt bra under programmet....alltså läkare som tänker lite utanför ramarna - hur blir de sedda på i sin yrkeskår? Nja.......sådär va?

Sen kan inte läkarna allting eller göra rätt jämt, men jag hade en gång en läkare på VC som sa så här;

- Det är uppenbart att du inte är frisk, att det är något som är fel. Jag vet bara inte vad och jag vet inte just nu vad jag ska göra för att hjälpa dig. Jag är hemskt ledsen för det.

Han ringde också hem till mig ibland för att höra hur jag mådde, och påpekade ofta att han tyckte att jag beklagade mig för lite. Nog för att det på sätt och vis kunde vara bra att se små framsteg, men.....nja han tyckte jag kunde beklaga mig mer. Och aldrig kände jag mig besvärlig.

Jag tänker på den mannen än idag med stor respekt. Undrar om han är kvar i Norrland dit han flyttade. Jag tror han kom från Somalia, men är inte säker, var nån sjuksköterska tror jag som sa det.

Hon sa också att han var så annorlunda.

- Du vet vips så kunde han titta ut genom fönstret och haja till. Nämen där går Gerda.....har ni hört nåt från henne på sistone...vet ni hur hon mår och hur hon har det?

Annorlunda. Ja i läkaryrket är han nog annorlunda. Jag tycker annars att det förefaller normalt att i en sån yrkesposition bry sig om och att lyssna.

 Man får tacka för de få läkare man möter som inte bär prestigen i rocken, eller som har fullt upp med att veta bäst om det de ofta inte mkt kan nåt om. Alla de där som inte har förmågan att lyssna.

Texten nedan är författad av någon som skrivit om just inflammation i hjärnan av den sorten som Susannah beskriver. Det finns tydligen många olika typer......

 

Let me Introduce Myself 

You don’t know me yet, but by the time you do

You will wish we had never met.

I will take your memory;

I will take your speech;

I will make you see, hear, horrible things;

You will no longer be able to eat;

You will no longer be able to sleep;

You will no longer be able to breathe.

I will play with your heart, and just for fun,

I may even make it stop.

Your arms and legs will be at my command,

And these are just a few of the things I can do.

You will be mine, all mine.

Let me introduce myself,

My name is Anti-NDMA Receptor Encephalitis